Uśmiech proszę

Los podarował ich rodzicom dwie identyczne dziewczynki, ale też rzadką chorobę jednej z nich. Karolina i Klaudia Wąsala żyją w parze z Zespołem Moebiusa. Choroba nie odebrała radości życia jednej z nich dzięki temu, że walczą z nią obie bliźniaczki.

W przedpokoju mieszkania, w którym żyją Wąsalowie, stoi lustro. Karolina z Klaudią przeglądają się w nim co raz częściej. Mają 10 lat. Dziewczynki są bliźniaczkami jednojajowymi, ale nie są identyczne. Klaudia jest drobniejsza od Karoliny i nie nosi okularów tak, jak siostra. I uśmiecha się inaczej.

Jest też, w odróżnieniu do siostry, mniej pewna siebie. Może dlatego, że ludzie dziwnie reagują, gdy zaczyna się śmiać? Kiedy były ostatnio z wizytą u rodziny i Klaudia zaczęła cieszyć się na widok psów ktoś powiedział: -O rany, czemu ta mniejsza płacze? Co jej się stało?

Podobnie było kiedyś w warzywniaku. Bliźniaczki zaczęły się z czegoś śmiać, a sprzedawca wskazał na Klaudię i powiedział do mamy dziewczynek, Natalii Wąsali: -Dlaczego ta dziewczynka płacze? –Ona nie płacze, tylko się śmieje – odpowiedziała Natalia. Miała wtedy zły dzień i nie miała ochoty objaśniać, dziwnie przyglądającemu się sprzedawcy, choroby córki.
 
Natalia ma zazwyczaj więcej cierpliwości i otwarcie mówi ludziom na co Klaudia jest chora. Kiedyś przyszła do domu Wąsalów koleżanka Klaudii ze szkoły. Oglądały razem bajkę, nagle dziewczynka zwróciła się do Natalii: -Proszę pani, dlaczego Klaudia ma taką dziwną buzię? Bo jest chora-odpowiedziała Natalia. -A na co? -Na Zespół Mobiusa –powiedziała mama Klaudii i spokojnie wytłumaczyła koleżance córki, na czym ta choroba polega.

 *

Kiedy Klaudia była mała jej babcia mówiła: -Klaudusia jest jakaś inna. Ma taki charakterystyczny wyraz twarzy. Natalia też to widziała, ale nie chciała dopuszczać do świadomości, że z Klaudia może być na coś chora. Wierzyła w to co mówią o Klaudii lekarze: -Po prostu ma inną buźkę. Taka jej uroda.

Dziś Natalia wie, że to nie kwestia urody. Wie też, kiedy jej córka płacze i kiedy się śmieje, mimo że Klaudia nie podnosi do góry kącików ust, a z oczu prawie nie lecą jej łzy. Wie już, że to przez Moebiusa. Tak samo jak to, że Klaudia chce, ale nie potrafi napić się zwyczajnie przez słomkę i zdmuchnąć świeczek z urodzinowego tortu.

Ostatnio Klaudia na dłużej niż Karolina staje przed lustrem. -Mamo, ja mam taką buzię… -mówi do Natalii. -Takie oczy… I zaczyna ćwiczyć uśmiech. Trzy dni temu stanęła w lusterku na dłużej i stwierdziła: -Karolina jest ładniejsza. Ma prawdziwy uśmiech. I zaczęła się obawiać, że za jakiś czas, w przeciwieństwie do siostry, nie spodoba się chłopakom.

-Jak będziemy dorosłe będę pilnowała dzieci Karoliny-oświadczyła kiedyś Natalii. -Karolina będzie chodziła do pracy, ja będę siedzieć w domu z jej dziećmi. –Jak to? Będziesz pilnowała dzieci siostry? -Nie będziesz miała męża, dzieci? –zapytała zdziwiona Natalia. Klaudia odpowiedziała: -Nie, kto by mnie chciał.

*

Klaudia przyszła na świat jako pierwsza. Przed Karoliną, która jako niemowlak jadła i przybierała na wadze. Z Klaudią było gorzej. -Przykładałam ją do piersi, ale nie chciała jeść, a właściwie nie potrafiła ssać-opowiada mama bliźniaczek. Lekarze mówili: -Musi się nauczyć. Klaudia jednak nie potrafiła. Karolina rosła, Klaudia nie. Natalia była przerażona. Zaczęła karmić córkę w szpitalu „po cichu” butelką.
Problemy z Klaudią pojawiły się także w okresie czworakowania. Karolina sobie radziła, Klaudia nie czworako wała. Natalia z mężem zaczęli ją więc wozić 70 km do Kalisza, po to by Klaudia pracowała nad tym z rehabilitantką. Szło opornie. I też nikt nie potrafił powiedzieć, dlaczego jedna z bliźniaczek sobie nie radzi.

Kiedyś, gdy bliźniaczki były przeziębione, przyszedł do nich do domu lekarz rodzinny. Pani doktor w towarzystwie asystentki. Stały długo nad łóżeczkiem dziewczynek i rozmawiały. Pod koniec wizyty powiedziały do Natalii: -Z Klaudią jest coś nie tak. Ona chyba jest ślepa. –Wiedziałam, że tak nie jest-wspomina tę wizytę Natalia.

Z oczami Klaudia miała jednak kłopoty. Oczy jej łzawiły. Miała przepłukiwany kanalik łzowy, a potem okulista przepisał jej okulary. Kiedy zaczęła je nosić pojawił się silny zez. Trzeba było go zoperować. więc Klaudia znów trafiła pod opiekę okulistów. -To dziecko jest jakieś inne-mówili. -Ona ma taką dziwną buzię. –Coś jest z nią nie w porządku.

Klaudia trafiła wtedy m.in. do gabinetu słynnej (z zatrzymania przez policję za pracę pod wpływem alkoholu) śląskiej okulistki doktor G. Dziewczynka chodziła wtedy do pierwszej klasy. -Dziecko ty musisz iść na operację, bo jak pójdziesz do szkoły wszyscy będę się z ciebie śmiali-powiedziała jej wtedy okulistka. Pierwszoklasistka Klaudia powiedziała, że do głupiej pani doktor już więcej nie pojedzie.
Na operację oczu pojechała. To było jej pierwsze rozstanie z Karoliną na dłuższy czas. Klaudia płakała z tęsknoty za siostrą w szpitalu, Karolina w domu. Wisiały na telefonie. Klaudia przeszła dwie operacje. Na jedno i drugie oko. Udane, bo zeza już nie ma, ale widzi… podwójnie. –Widzę Cię dwa razy –mówi do Natalii, której chce się wtedy płakać. Klaudii nie domyka jej się też jedna powieka. Gdy śpi Natalia jej niedomkniętą powiekę opuszcza.

*

-„Dzień dobry. Dziękuję Panu za wszystkie baśnie, a najbardziej dziękuję Panu za brzydkie kaczątko”-napisała Klaudia w wypracowaniu – liście do Andersena. –„Nauczyłam się, że ludzi nie osądza się po wyglądzie, tylko po charakterze, W tej baśni podoba mi się to, że z nieszczęścia staje się szczęście, bo ja miałam podobną historię. Jak przyszłam do szkoły nikt się ze mnie nie śmiał, ale potem starsze klasy się ze mnie śmiały i mi dokuczały bo miałam zeza. Mówili, że jestem zezowata, ale w drugiej klasie miałam operację na oko i potem chodziłam do szkoły z jednym okiem prostym, a drugim do środka. Następnie miałam drugą operację na drugie oko i zaczęłam chodzić do szkoły z dwoma oczami prostymi. (…) Gdy już miałam proste oczy to nikt już się nie śmiał i tak już chodzę do trzeciej klasy. Klaudia Wąsala”.

Klaudia nie ma dziś zeza, ale nie widzi kątem oka. Żeby zobaczyć coś z boku musi obrócić głowę. Przeszkadza jej to, ale jest szczęśliwa, że już nie przezywają jej w szkole i na podwórku: zezowata.

To właśnie przy okazji operacji zeza Klaudia dowiedziała się o swojej chorobie. Okulistka z Krakowa, doktor Wójcik, powiedziała Natalii, że to na sto procent Zespół Moebiusa. –Od tamtej pory wiemy jak nazywać tę Klaudii przypadłość i jak sobie z nią radzić-mówi Natalia. –Już nie musimy słuchać: Ona jest po prostu takiej urody.

Kiedy Natalia dowiedziała się o chorobie córki zaczęła czytać o Moebiusie. Wie już, że niewielu lekarzy o tym wie, dlatego nikt nie potrafił nam powiedzieć co Klaudii dolega i dlaczego tak się dziwnie uśmiecha. -Dziś, kiedy trafiamy do lekarzy, też zresztą nie wiedzą. Dzięki kontaktom z innymi ludźmi z Moebiusem, poznanymi w Internecie, dziś wiem o tej chorobie więcej, niż doktorzy.
Kiedy trafia z Klaudią do jakiegoś lekarza informuje go czym jest Moebius i wyjaśnia jak się u Klaudii rozwinął. Natalia wydrukowała nawet opis Zespołu Moebiusa z wikipedii i zaniosła do swojego lekarza rodzinnego. 

*

Chciała by pani doktor wiedziała, że (jak piszą w wikipedii): Zespół Moebiusa (ang. Moebius syndrome, MBS) to rzadki zespół wad wrodzonych, na którego obraz kliniczny składa się szereg zaburzeń neurologicznych. By wiedziała, że Klaudia i inni ludzie z tą chorobą nie mogą się uśmiechać, marszczyć brwi, mrużyć oczu i nimi poruszać.

Żeby zrozumiała, że Klaudia jest ewidentnym przykładem osoby z tym syndromem, bo jak Natalia wyczytała, pierwszą oznaką choroby u noworodka jest brak umiejętności ssania. Ma obok tego inne charakterystyczne dla Moebiusa objawy takie jak: brak bocznych ruchów oczu, czy problemy z mówieniem.

Klaudia mówi bowiem szybko i niewyraźnie. W szkole Karolina, a w domu mama, upomina ją na każdym kroku: -Klaudia wolniej. Pracowała przez jakiś czas z logopedą, ale okazało się, że nie ma wrodzonej wady wymowy, więc dalsza współpraca ze specjalistą jest bez sensu.

Natalia o Moebiusie (nie tylko z wikipedii) dużo dziś wie. Na przykład to, że przyczyna tego zespołu tkwi w tym, że u osoby nim objętej nie są w pełni rozwinięte dwa ważne nerwy czaszkowe. Nerw szósty i siódmy, czyli te odpowiedzialne są za ruchy twarzy: mruganie, boczne ruchy oczu i ekspresję twarzy. Że nazwa choroby wzięła się stąd, że jako pierwszy opisał ją niemiecki neurolog Paul Julius Möbius i, co charakterystyczne, że Zespół Moebiusa jest rzadko rozpoznawany.

Wie też to, co jest w tym wszystkich najtrudniejsze i z czym nie może się pogodzić: To, że nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. I że na całym świecie istnieją organizacje i fundacje zrzeszające i niosące pomoc osobom z chorobą Moebiusa, ale w Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu tego schorzenia.

*

Kiedy Natalia dowiedziała się, że jest w ciąży mnogiej rozpłakała się w gabinecie ginekologa. – To był szok. Bałam się jak to będzie, jak ja sobie poradzę z bliźniakami. Dziś każdej mamie życzy… żeby miała bliźniaki.
Dlatego, że jej dziewczyny chowają się razem bardzo dobrze i wspólnie walczą z Moebiusem Klaudii. – Nie wiem jakby to wszystko wyglądało, jakby moje córki nie były we dwie-mówi Natalia. Tak to Karolina ciągnie Klaudię do góry, a Klaudia, która nie chce być gorsza, goni Karolinę.

Chociaż jest bardziej nerwowa i w szkole szybko się zniechęca jak coś jej nie wyjdzie stara się dorównać siostrze, która jest piątkową uczennicą. Pracuje więcej od Karoliny i też dostaje piątki. W szkole Karolina ją wspiera (upomina: Klaudia wolniej, jak nauczyciele nie rozumieją co mówi) i broni przed złośliwymi komentarzami na temat jej urody, ze strony innych dzieci. –Nie pytaj się o chorobę, tylko ciesz się, że jesteś zdrowy-odpowiada ciekawskim, ucinając temat.

Tak samo jak siostra Klaudia tańczy w zespole tanecznym, choć ze względu na oczy musi ciągle się obracać, żeby sprawdzić, czy podskakuje równo z pozostałymi dziewczynami. Wie też, że musi innym dawać od siebie więcej, niż Karolina, by być lubianą. Jej pół-uśmiech nie wystarczy, więc jest życzliwa, pomocna i prawi innym komplementy. -Jaką ma pani ładną bluzkę-potrafi zagadać do obcej kobiety.

Klaudia nauczyła sobie radzić i żyć bez uśmiechu. Kiedy się z czegoś cieszy nie śmieje się głośno, jak większość ludzi, tylko staje na środku pokoju i skacze. Kiedy jest szczęśliwa tańczy. Zamiast słodkiej minki, którą robi dziecko, które chce do czegoś przekonać rodzica, robi aniołka. Natalia: – Składa ręce, przy tym jedno oko jej się nie domyka więc ma charakterystyczne spojrzenie, i ten widok rozczula. To dziwnie wygląda, ale ja już wiem co ta mina wyraża.

Najgorzej jest wtedy, gdy Klaudia pozuje do szkolnych zdjęć. –Głupio tu wyszłam, mówi prawie za każdym razem. Woli, gdy zdjęcia robi jej mama. Fotografują się czasem rodzinnie. -Podchodzimy do tego wtedy „z uśmiechem” to znaczy na wesoło-tłumaczy Natalia. –Wiemy już, że jak pada hasło: -Klaudia uśmiech – to efekt może być jeszcze gorszy od zamierzonego, bo kiedy Klaudia próbuje się uśmiechnąć, robi dziwną minę.

Klaudia zdaje sobie sprawę, że nie śmieją się nawet jej oczy, i tak musiało być. Wie na co jest chora. Odkąd dowiedziała się o Moebiusie bywa smutna i co raz częściej ma złe dni. Jest jednak świadoma tego, że Moebius nie dotknął jej tak mocno jak innych. Wie o tym, bo widziała z mamą twarze innych ludzi z Moebiusem na zdjęciach.

Natalia też jest pogodzona z chorobą Klaudii. -Tłumaczymy sobie z mężem, że ludzie mają większe problemy. Gdyby nie Moebius byłoby przecież idealnie. Klaudia chodzi, mówi, dobrze się uczy, wszystko wokół siebie potrafi zrobić. Są ludzie całkowicie sparaliżowani. Na wózkach. Z większymi problemami. Zawsze mogło być gorzej.