Moje dziecko to człowiek orkiestra

Justyna potrafi przy tym wszystkim płynnie się wypowiadać. Jest na takim samym poziomie rozwoju intelektualnego, jak jej rówieśnicy. Ma nawet zdolności językowe. Jest bardzo dobra z angielskiego. Od innych różni ją tylko Zespół Tourette`a.

-Czasem zastanawiam się, czy nie mają lepiej ci, którzy są niepełnosprawni i to widać-mówi Agnieszka. -Po turetykach choroby nie widać, jeśli nie mają akurat tików, nie są roztykani. Justyna wygląda jak zdrowe dziecko.

Agnieszka boi się o przyszłość córki. Czy to się nasili? Czy dojdą nowe tiki? -Najgorsze jest to, że to jest nieprzewidywalne. Wszystko zmienia się z dnia na dzień-mówi.

W nowym środowisku „turetyk”, jakim m.in. jest córka Agnieszki, wzbudza niezdrowe zachowanie. – Nie przepraszam już za niektóre zachowania odbiegające od normy. Nie mogę uświadamiać czym jest „turet” całemu światu-mówi mama Justyny. -Próbujemy strofować córkę jak jesteśmy w grupie innych ludzi, ale jak jedziemy samochodem nie robimy tego, niech sobie tika. Przeszkadza wtedy bratu, ale on już trochę się przyzwyczaił. Są na szczęście przerwy w tikaniu, wtedy wszyscy odpoczywamy.

Zespół Tourette’a (syndrom Tourette’a) – to wrodzone zaburzenie neurologiczne. Charakteryzuje się występowaniem grup tików ruchowych i głosowych. Oznaką choroby może być, poza tikami, mimowolne przeklinanie (koprolalia) lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów. 

 Zespół Tourette’a dotyka 5 na 10 000 osób. Występuje 3-4 razy częściej wśród mężczyzn niż kobiet. Objawy występują między 2. a 15. rokiem życia, z początku ograniczają się do prostych tików ruchowych. Pojawiają się przy tym zaburzenia koncentracji i nadpobudliwość. Tiki występujące w postaci łagodnej, ograniczają się do mrugania oczami, ruchów ramion i głowy, grymasów, pochrząkiwania, mlaskania itd. W ciężkiej postaci zespołu Tourette’a tiki praktycznie uniemożliwiają normalne życie – chorzy podskakują, dotykają siebie i innych, kręcą się w kółko, wykonują serie nieskoordynowanych gestów. Koprolalia i echolalia (powtarzanie zasłyszanych słów np. w telewizji) pojawia się po 10 roku życia. 

 Zespół Tourette’a jest praktycznie nieuleczalny. Chorzy całe życie biorą leki, które osłabiają tiki. Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa Gillesa de la Tourette’a. W 1885 roku opisał on dziewięć przypadków choroby w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu.