Moje dziecko ma Aspergera

*

-Uczę się obsługiwać moje dziecko. Wiem dopiero od miesiąca, że mam w domu aspergika – mówi Grażyna Ulman (41 lat), mama 4-letniego Gawełka. Żartuje dziś, że powinni się z mężem zastanowić jakie dają dziecku imię…

Tak jak Agnieszka, mama Piotra, Grażyna ustala schemat dnia. -Ważna jest regularność i oszczędzanie niespodzianek. Im mniej zaskoczeń, tym lepiej. O 17.00 zawsze jedzą obiad. -Gdy nie ma kogoś przy stole Gawełek zaczyna się niepokoić. Kiedy brakuje brata dopytuje: Gdzie jest Gutek? Pyta wtedy o Gutka non stop i łapie się nerwowo za uszy.

Gdy miał iść do szkoły po świętach czuł się fatalnie. Płakał, był rozdrażniony, krzyczał. -Zmiany nie są dla niego dobre. Kiedy wszystko jest w domu tak, jak zwykle jest spokojniejszy – wyjaśnia Grażyna.

W przedszkolu źle się zachowuje: wchodzi do szafę, pod stół, czasem nie chce uczestniczyć w zajęciach, nie trzyma kredek w ręku, nie wykonuje poleceń. Gdy mama go zabiera z piaskownicy krzyczy i piszczy. Ludzie dają rady: że trzeba dziecko bić, bo jest rozpieszczone, że lepiej zrobić to albo tamto… Grażyna nie mówi, że dziecko pod opieką psychiatry. Nie chce go narażać na niepotrzebne złośliwości.

Gaweł ma nie tylko Zespół Aspergera. Jest też dzieckiem z ADHD. –Nie jest to takie straszne jak się wydaje – opowiada mama Gawełka. -Adhd rozbudza emocje, Zespół Aspergera wycisza. Radzimy sobie. Syn czasem nas pozytywnie zaskakuje. Na przykład na ogół nie cierpi się w domu z nikim dzielić, ale kiedyś przyjechał do nich kuzyn i wyjął swoje zabawki i zaczął się bawić. To było niesamowite. To są ze wszystkim takie fale, raz jest lepiej raz gorzej.

Gawełka interesują pociągi. Ustawia w domu tory. Jak przyjdzie ze szkoły potrafi przez tydzień bawić się tylko kolejką. Uwielbia też autobusy. Pamięta wszystkie marki np. solaris urbino 12. Zamienia się też często w autobus i jeździ po domu. Psss… zamyka drzwi od szafy…

Grażyna mówi, że rodzice aspergików nie mają łatwo: -W przedszkolu jesteśmy uważani za złych rodziców, w sklepie czy na ulicy spotykamy się z dziwnymi reakcjami. Rodzina też jego schorzenia do końca nie rozumie. -Takich rzeczy kiedyś nie było i żyliśmy… mówią niektórzy krewni. -Wymyślacie sobie chorobę. Gdyby nie forum internetowe dla osób z Zespołem Aspergera, na którym poznaliśmy z mężem innych rodziców aspergików bylibyśmy chyba sfrustrowani i trochę źli na nasze dziecko. Dzięki pomocy forumowiczów uczymy się pomagać naszemu synkowi normalnie funkcjonować.

Mieszkają w Katowicach -Szopienicach. Grażyna piszę teksty, więc może na szczęście pracować z domu. Kiedy musi wyjść jest dramat.

Mama Gawełka mówi, że dziś jest i tak lepiej niż wcześniej, gdy nie wiedziała co dziecku dolega. Miała wcześniej lęk, by zostać z własnym synem sama w domu. -Bałam się, że coś mu się stanie, np. zrzuci na siebie telewizor – opowiada. Jak się dowiedziała co Gawełkowi dolega przestała mieć wyrzuty sumienia, że jest tą straszną matką, która nie chce zostać z własnym dzieckiem. Dziś już wie jak je polubić i zaakceptować. Dziecko, które – jak mówi Grażyna – odstaje od wyobrażeń o wymarzonym potomku.