Moje dziecko ma Aspergera

Dzieci z Zespołem Aspergera nie lubią niespodzianek i potrafią odezwać się językiem, jakiego używa doktor habilitowany na uniwersytecie. Mówi się o nich mali profesorowie, niegrzeczne dzieci albo… książęta. To dzieci, które nie są zapraszane na przyjęcia urodzinowe. Dlaczego?

O tym jak wygląda codzienność z „aspi” opowiadają mamy aspergików.

W domu Agnieszki Kowalczyk (35 lat), mamy 6-letniego Piotra aspergika, wisi kalendarz wypełniony po brzegi różnymi zapiskami. –Wszystko planujemy – opowiada Agnieszka. –Piotr musi wiedzieć co będziemy robić dzisiaj, jutro, za tydzień albo za miesiąc.

Jeśli plany się zmieniają Piotr przypomina mamie: mówiłaś, że o 16.00 będziemy jedli obiad, a już jest po 16.00? O 12.00 miałem przecież grać na komputerze… O 15.00 mieliśmy być u cioci… Jak nie działają zgodnie z ustalonym harmonogramem Piotrowi lecą łzy jak grochy.

Kiedy Agnieszka przeprowadzała się z mężem z Żuromina do Działdowa, by Piotr był w większym mieście pod opieką specjalistów, przedstawili synowi przeprowadzkę jako wielką przygodę. Po to, by mógł oswoić się ze zmianą. Pakował tygodniami swoje rzeczy w kartony.

-Kiedy szedł do nowej szkoły robiliśmy do niej wcześniej wycieczki. Chodziliśmy po korytarzach, oglądaliśmy klasy, zajrzeliśmy nawet do gabinetu dyrektora. Nie mogło być inaczej, bo to jest dziecko, które nie lubi niespodzianek-tłumaczy Agnieszka.
Piotra interesuje kosmos, kolej i anatomia człowieka. –Ostatnio zapytał naszą kuzynkę, która jest w ciąży: -Czy twoje dziecko jest dobrze ułożone? Miednica przygotowana? Pyta tatę o plemniki.

Najgorzej jest z kosmosem – mówi Agnieszka. –Piotr pyta: Jaką Mars ma średnicę? Ja coś zdawkowo odpowiadam, a on przychodzi po dwóch dniach i mówi: -To nieprawda. Sprawdziłem w encyklopedii. Kiedy opowiadałam mu bajkę i powiedziałam, że ktoś odleciał na chmurze odpowiedział, że to niemożliwe, bo cumulus ma taką temperaturę, że nie da rady odlecieć…    
Nie zawsze jest zabawnie. Potrafi zwrócić się do starszych osób w miejscu publicznym: -Śmierdzisz albo zapytać jakiejś staruszki: -Czemu masz taką pomarszczoną skórę? Do pani Ani, swojej przedszkolanki, woła: -Ania, zaczekaj na mnie! Do wszystkich mówi na ty. Mama nie może go tego oduczyć.

Piotr dostaje niespodziewanie małpiego rozumu. Kiedyś wskoczył do kasy w supermarkecie i ją całkowicie zablokował. Kiedyś opluł kogoś na ulicy… 

Zwracając się do Piotra nie można używać metafor, czy żądać od niego myślenia abstrakcyjnego. Ostatnio nie zrozumiał jak pani w szkole poprosiła, żeby usiadł – koło – kolegi. Powiedział jej: -To niemożliwie. To tak jakby pani powiedziała: -Usiądź -kwadrat -kolegi. Jak ja mam usiąść? Trzeba powiedzieć: -przy-.

Do Piotra trzeba mówić konkretnie i dosłownie. Nie można powiedzieć: rzuć okiem… bo odpowiada wtedy: To jest głupie!
Kiedyś katechetka tłumaczyła w klasie Piotra co to jest niebo i piekło. Mówiła, że ludzie rodzą sie, rosną i rosną, idą do pracy, powoli się starzeją i umierają. Syn Agnieszki słowa katechetki wziął dosłownie. Przypomniał sobie, że mama mu zawsze mówi, żeby coś zjadł, bo urośnie. Po wykładzie katechetki przestał jeść. Nie chciał wziąć do ust niczego. Ani w domu ani w szkole. -Powiedział mi, że jak nie będzie jadł to nie urośnie, a jak nie urośnie to i nie umrze – wspomina Agnieszka. –Kosztowało mnie to wiele czasu i zabiegów, by sytuacja wróciła do normy.

„Aspi” Agnieszki uwielbia czytać. Zamyka się przed światem i chowa z książką. -Czytanie to jest dla niego jak oddychanie. Musi, raz na jakiś czas, odejść na bok i poczytać. W szkole też. Dzieci do niego lgną, ale on czasem ma ich dosyć, idzie w kąt i czyta. Chyba się regeneruje w ten sposób. Musi mieć chwilę czasu tylko dla siebie.

Agnieszka mówi, że Piot to takie książęce dziecko. -Nie jada wszystkiego. Na czekoladę nie chce patrzeć. Po budyniu wymiotuje. Lubi dwie moje zupy, nie je żadnych owoców oprócz jabłka. Dietę uzupełniamy suplementami.   
Wszystko zaczęło się od tego, że Hubert długo nie mówił. Do 3 roku życia. Padła wtedy diagnoza: autyzm. Okazało się po pół roku, że to jednak Zespół Aspergera. –Piotr długo nie mówił, aż pewnego tygodnia zaczął nie tylko płynnie mówić, ale i czytać. To się wydaje niemożliwie, ale tak właśnie było. Ja go nie uczyłam czytać i nigdy mu nie pokazywałam literek, ale pewnego dnia zauważyłam, że on widzi w gazecie co jest napisane. Zaczęłam go pytać? Gdzie jest napisane: poniedziałek? A on pokazał. Tak samo było z innymi wyrazami.